Há decisões judiciais que surpreendem. Esta, infelizmente, apenas confirma aquilo que milhares de famílias sergipanas já aprenderam nos corredores dos hospitais: quando a doença é rara, a espera costuma ser frequente. A 3ª Vara Federal determinou que União, Estado de Sergipe e Município de Aracaju implantem ao menos um serviço especializado ou centro de referência, organizem uma rede de atenção integral e garantam diagnóstico, exames genéticos, tratamento e acompanhamento. A sentença não inventou uma necessidade. Apenas transformou em obrigação aquilo que a administração pública teve mais de uma década para fazer voluntariamente.
A responsabilidade formal é compartilhada entre os três entes, e seria intelectualmente desonesto colocar toda a omissão exclusivamente no colo do Governo de Sergipe. Mas também seria confortável demais permitir que o Estado se escondesse atrás da União e da Prefeitura de Aracaju. Cabe à gestão estadual coordenar a rede regionalizada, pactuar fluxos, organizar referências e garantir que o paciente do interior não seja condenado a uma peregrinação entre postos, hospitais e secretarias. Quando aproximadamente 120 mil sergipanos, dos quais 36 mil estariam em Aracaju, convivem com doenças raras, não estamos diante de uma demanda periférica. Estamos falando de uma cidade inteira esperando atendimento.
O mais constrangedor é que o problema não apareceu ontem. Em abril de 2018, a própria Secretaria de Estado da Saúde anunciou que avançavam as tratativas para habilitar um serviço de referência. Naquele mesmo período, divulgou que o ambulatório da Universidade Federal de Sergipe em Lagarto receberia essa estrutura. Oito anos depois, Sergipe continua sem qualquer serviço habilitado. O que em 2018 foi apresentado como avanço terminou, em 2026, reaparecendo como condenação judicial. Na administração pública, poucas imagens são tão reveladoras quanto uma promessa antiga chegando ao futuro vestida de sentença.
Documentos do próprio Conselho Estadual de Saúde tornam a situação ainda mais delicada. Em maio de 2025, representantes da gestão reconheceram que o Estado não possuía instituição com capacidade para atender toda a população e que as consultas contratadas com geneticista no Hospital Universitário de Lagarto não constituíam um serviço especializado em doenças raras. Em setembro daquele ano, registrou-se a descontinuidade do atendimento em Lagarto, a existência de dois geneticistas no CER IV e uma negociação para definir a oferta permanente. Portanto, não se pode alegar surpresa, invisibilidade ou ausência de alerta. O Governo conhecia a carência, discutia alternativas e sabia que o atendimento existente era fragmentado. Faltou transformar reunião em rede e intenção em assistência.
A sentença estabeleceu prazos bastante objetivos: 60 dias para comprovar as providências iniciais e apresentar cronograma físico e financeiro, 120 dias para Estado e Município pactuarem a linha de cuidado nas instâncias do SUS e 240 dias para os três entes habilitarem e implantarem o serviço. Há ainda multa diária de R$ 5 mil, por ente, em caso de descumprimento. A Justiça também destacou que a omissão prolongada impediu até o recebimento de recursos federais de custeio. É o retrato mais caro da lentidão burocrática: o Estado não estrutura o serviço, deixa de acessar dinheiro disponível e depois apresenta a falta de recursos como explicação para não ter estruturado o serviço.
O Governo de Sergipe deve agora dizer, com clareza, se cumprirá imediatamente a sentença, onde funcionará o centro, qual será a equipe multidisciplinar, quanto será investido e quando o primeiro paciente será atendido. Recorrer é um direito processual, mas recorrer apenas para ganhar tempo seria uma derrota política e humana. Para quem procura um diagnóstico, cada mês perdido pode significar agravamento, incapacidade ou uma viagem humilhante a outro estado. Doença rara não pode continuar recebendo do poder público a resposta mais comum de todas: uma promessa, uma comissão, um estudo e mais uma espera. Desta vez, a Justiça colocou prazo. Cabe ao Governo demonstrar que ainda consegue agir antes que a multa se torne mais pontual que a própria política de saúde.
